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                                                    发稿时间:2020-06-04 15:34:48

                                                    原遗产地拥有中国最多样和最完整的动植物群之一,其中包括一些非常罕见和特有的植物物种。边界调整后原遗产地的生物多样性保护价值将得到完善和加强。

                                                    除了检查、住院、注射排铜针外,日常治疗中,每日七八种的口服药是日积月累的开销。

                                                    在与多名肝豆状核变性病患者的沟通中,上游新闻记者注意到,因发病症状与风湿、肝硬化有诸多相似之处,患者就诊初期往往会被误诊为肝硬化等肝脏类疾病,药不对症,导致病情加重。

                                                    如果早一点确诊,小芳的命运或许就能改变——在湖北老家完成学业,不用到深圳打工筹集医药费,一次次碰壁。

                                                    安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升介绍,肝豆状核变性病是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,也是一种很罕见的疾病,世界范围内患病率约为三万分之一。

                                                    ▲青少年是“铜娃娃”病症高发期,出现症状若不及时治疗,将影响他们的正常生活。受访者供图

                                                    “还是药费的问题,他要留着钱给儿子,不想给家里添负担。”高额的医疗费,成为肝豆状核变性病患者面临的最实际问题。他们外出打工筹集医药费,又因过度劳累导致病情加重。

                                                    作为五里坡“申遗”工作专家组成员,著名鸟类学家、原欧盟生物多样性项目官员马敬能(John Mackinnon)告诉新京报记者,尽管与神农架世界遗产地直接相邻,但五里坡保护区却有着800多种神农架没有记录的物种,其中包括100个属。这种特殊性是由于五里坡地貌的差异造成的,五里坡保护区位于大巴山弧和川东褶皱带的结合部,大多为低山和中山地形,喀斯特地貌分布广泛。五里坡保护区的地形高差悬殊,其低海拔延伸至低于神农架最低海拔的地区,但同时还包括一些独特的高海拔湿地。

                                                    “简单说就是基因突变,导致蛋白排铜功能丧失。我们吃的饭、喝的水里都有铜,通过自身循环能把铜排出去,保持动态平衡。但是肝豆状核变性病患者,从母体中便开始累积,无法正常排出。日积月累,会对肝肾、心脏、脑部、骨骼带来极大损害。继而出现手抖、吞咽困难、头部扭转困难、言语不清、智力减退等症状,甚至危及生命。”

                                                    ▲5月28日,安徽合肥,安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,收治的病人一半都是“铜娃娃”。摄影/上游新闻记者 时婷婷